Luupusega elamine: kolm naist jagavad oma lugusid lootusest
Kujutage ette, et tunnete end ühel päeval väsinuna, valutavana ja gripilaadselt ning järgmisel peaaegu täieliku organipuudulikkusega, kuna teie keha immuunsüsteem läheb sassi ja ründab teie elutähtsaid organeid.
Nii kirjeldavad kolm Chicago sidemetega naist oma traumaatilisi katsumusi luupusega, autoimmuunhaigusega, mis mõjutab 1,5 miljonit ameeriklast. Ameerika luupuse sihtasutus , mis asub Washingtonis, D.C. Sihtasutus on määranud mai kui Lupuse teadlikkuse kuu , ja 10. mai as Ülemaailmne luupuse päev .
Enamik teadlasi usub, et luupus on põhjustatud geenide ja keskkonnategurite kombinatsioonist. Tõepoolest, luupusehaiged pärivad viis kuni kümme 50 kuni 100 geenist, mis võivad haigusele kaasa aidata, ütleb dr David Pisetsky, Duke'i ülikooli professor ja Chicagos asuva USA luu- ja ühisalgatuse president. Oma rolli mängib ka sotsiaalökonoomika, kuna madalama sissetulekuga inimestel, kellel on halb juurdepääs tervislikule toidule ja kvaliteetsele arstiabile, on suurem oht elada stressi all, mis võib sümptomeid halvendada, ütles Pisetsky.
Luupus on kaks kuni kolm korda enam levinud värviliste naiste – afroameeriklaste, latiinlaste, aasialaste, põlisameeriklaste, Alaska põliselanike, põlishavai ja teiste Vaikse ookeani saarte elanike – seas kui kaukaasia naiste seas.
Sherie Yvette, Roselandi põliselanik, kes elab St. John de la Salle katoliku gümnaasiumi lähedal, kus ta lapsepõlves käis, ütleb, et esimene hoiatus tema elu muutva haiguse kohta sai üheksa aastat tagasi, kui tal oli kaks nädalat väike isu ja uriin. sai šokolaadivärvi.
Ta võttis 1998. aasta laupäeval uriinianalüüsi kliinikus, kus ta töötab toitumisnõustajana. Arstid avastasid, et tal oli äge neeru- (neeru)puudulikkus, ja ta pidi kiirustama kiirabisse. Erakorralises haiglas ütles ta: Äkki pandi mulle rinnus kateeter. Nad ütlesid mulle, et vajan keemiaravi ja dialüüsi. Nad püüdsid mind elus hoida; et mu organid ei rikkis.
Yvette'il diagnoositi luupusnefriit alles pärast neeru biopsia tegemist. Talle anti immunosupressante, mida kasutatakse luupusehaigetel teisiti kui vähihaigetel. Ravim, mida Yvette võttis kuus kuud intravenoosselt, muutis märjaks saades tema juuksed – need juuksed, mis tal pärast ülejäänud väljalangemist alles jäid.
Ta ütles, et mu juuksur pidi selle lõikama. Mul oli pikka aega meeskonna katkestamine.
See oli väga hirmutav ja laastav, ütles 50-aastane Yvette, kes töötab osalise tööajaga lennuraja modellina ja Whitney Houstoni tribüütkunstnikuna. Luupusest polnud ma isegi kuulnud. Keegi minu perekonnast ei teadnud kedagi, kellel oli luupus.
Luupuse ägenemine tabab ilma hoiatamata kättemaksu, nõudes uusi ravivooge ja jättes tema lihased nii nõrgaks, et ta ei saanud kõndida ega riietuda. Ta säilitas nii palju vett, võttis 50 naela juurde ja pidi kaheks kuuks töötamise lõpetama. Ta osales kaheksa kuud kehalises ja tegevusteraapias, et õppida uuesti kõndima ja taastada tasakaal. Veel üks ägenemine põhjustas 2004. aastal tema neerude ülesütlemise.
Ma ei ütle, et ma mõnikord ei nutnud, ütles ta.
Yvette ütles, et ta on suutnud end positiivsete inimestega ümbritsedes liikuda ja jääda positiivseks. Ta sai meeliülendava uudise, kui tema vend Jihad osutus neerudoonoriks sobivaks. Ta sai siirdamise 2005. aastal ja püsis stabiilsena kuus aastat. Täna on Yvette remissioonis. Ta on oma tervise hoidmisel ja muusikateo kallal töötamisel valvs.
Mulle meeldib inimesi inspireerida, ütles ta. Minu kirik, perekond ja sõbrad on need, mis mind jätkavad.
Lauren Denewellis Jolietist ütleb, et tema esimene hoiatus tuli 20-aastaselt 2012. aasta kevadel, kui tema väsimus ja liigesevalu panid ta arsti uskuma, et tal on fibromüalgia. Ta pöördus spetsialisti poole, kes diagnoosis tal valesti Sjogreni (SHOW-grins) sündroomi, immuunsüsteemi häiret, mida iseloomustavad silmade kuivus ja suukuivus.
Valed diagnoosid on tavalised, kuna luupuse sümptomid – aneemia, väsimus, nahalööbed, liigese- või lihasvalu, palavikud ja/või päikesevalguse või UV-valguse tundlikkus (fototundlikkus) – on igal inimesel erinevad ja võivad anda märku paljudest muudest haigustest. ütles Sarah Stothers, RN, Ameerika Lupus Foundationi riiklik õdede tervisekoolitaja.
Pärast valediagnoosimist halvenes Denewellis pidevalt, oksendas ja tõusis 103-kraadisele palavikule. Ta lõppes ajuturse ja vedelikuga kopsudes ning hiljem samal aastal tuli ta õhutranspordiga Loyola ülikooli meditsiinikeskusesse, kus arstid diagnoosisid luupuse.
Ma unustasin täielikult, kes ma olen, ja kartsin, et ma ei ole enam kunagi üksi, ütles Denewellis. Ta alustas immunosupressiivset ravi, talus seljaaju löömist ja läbis protsessi, mis eraldas plasma verest.
Pärast väljakirjutamist tuli ta südame-, hingamis- ja neerupuudulikkusega kiiresti tagasi haiglasse toimetada.
Arvasin, et suren, ütles Denewellis, kes on praegu 25-aastane ja oli viimase aasta abielus.
Talle tehti dialüüs, tehti rohkem keemiaravi ja ta pidi uuesti kõndima õppima. Tema neerud taastusid ja ta on sellest ajast alates olnud remissioonil.
Denewillis peab siiski võtma ettevaatusabinõusid. Ta väldib päikest, sest ultraviolettkiired võivad põhjustada luupuse ägenemist.
Ma kannan päikesekübaraid, palju päikesekaitset ja võimalusel väldin päikest, ütles ta.
See on täielik kohanemine, ütles Denewellis, kes osaleb Illinoisi luupuse ühingu jalutuskäigul Naperville'is ravi saamiseks. …[Ja] on oluline, et kogukond ja perekond oleks teie ümber. Tänan Jumalat iga päev, et mul on töökorras neerud ja ma ei vajanud siirdamist. Olen väga tänulik arstidele, kes tegid ja teevad siiani kõik endast oleneva, et minu tervist hoida.
Tricia McCrone, endine Chicago Jenny Jones Show produtsent ja Loyola ülikooli vilistlane, kannatas pärast seda, kui ta kolis Las Vegasesse ja veetis pikki perioode päikese käes, oma esimesi luupuse sümptomeid.
Olin 20ndate aastate lõpus väga-väga aktiivne ja mulle meeldis päikese käes viibida, ütles ta, kes hakkas laulja Wayne Newtoni heaks avalikke suhteid tegema varsti pärast tema Vegasesse kolimist.
Kui McCrone oli Hawaiil perepuhkusel, tekkis tal pärast massaaži kogu keha lööve. Lööve kadus pärast seda, kui ta talus lööbe jaoks välja kirjutatud prednisooni kõrvaltoimeid. Siis ta unustas selle.
Ma tegin kogu aeg trenni, jooksin ja võtsin hip-hopi ja muid tantsutunde, ütles McCrone.
Järgmine märk ilmnes siis, kui McCrone, kes sai aprillis 47-aastaseks, oli 30-aastane ja tal tekkisid piinavad liigesevalud, kui ta põlvitas, et oma koerte toidukausse täita. Siis hakkas tal kohutav peavalu.
Ma olin terve suve voodis, ütles McCrone. Tundsin end allakäinud, nagu oleksin iga päev gripis. Kõik valutas. Mul hakkas masendus.
Tema arst tegi analüüsid ja käskis McCrone'il minna reumatoloogi juurde, kuna tal näis olevat luupus. McCrone'i õde Kathleen (kes on abielus Newtoniga) läks kiirabirežiimi ja korraldas Tricia kohtumise tolleaegse maailma parima luupusearstiga – dr Bevra Hahniga UCLA-s. Isegi pärast seda, kui Hahn koostas luupuse raviplaani, ütles McCrone, kes ei saanud ikka veel mõnikord valu tõttu kõndida, et ta ei lasknud kogu asjal endasse vajuda.
Ta leidis tuge, mida ta vajab haigusega lõpuks toimetulekuks pärast seda, kui ta kohtus toetajatega, kes samuti kannatasid luupuse all. Ta sai jõudu ka teadlikkuse eestkõnelejatelt, nagu Back Street Boysi esineja Howie D. Dorough, kelle õde suri haigusesse, Lupus LA president Adam Selkowitz ning Lupus LA asutaja ja tema enda arst dr Daniel Wallace.
McCrone tugines oma tugisüsteemile, kui ta ületas muid tõkkeid, sealhulgas kannatas valuliku fibromüalgia tõttu ja läks üle keemiaravimile, mis nõrgendas tema immuunsüsteemi ja põhjustas talle kergesti külmetuse. Kõige selle kaudu on ta tänulik oma toetava pere ja sõprade eest ning on õppinud kuulama oma keha, et ta end üle ei pingutaks.
Sa õpid, kes on su sõbrad, ütles ta. Võimalik, et plaanite minna olulisele sündmusele, kuid kaks tundi enne [selle algust] mõistate, et olete liiga väsinud.
Mul on nii vedanud, et mul on see sõpruskond ja mu pere, ütles ta. Me saame üksteisele toetuda.
McCrone hoolitseb ka selle eest, et sööksite puhtalt, kandke valvsalt päikesekaitsekreemi ja jääksite positiivseks. Tal on viimasel ajal kergem olnud – ta on kaks aastat olnud remissiooni piiril –, sest ta on õnnelik; ta on kihlatud, et abielluda oktoobris.
Ometi ei tunne ta end ikka veel kunagi täielikult puhanuna ega isegi täiesti tervena.
Tundub, et teil on veidi grippi, ütles McCrone, kes juhtis varem Las Vegase raadio- ja telesaadete kuulsuste intervjuud koos ajalehe Las Vegas Review-Journal kunsti- ja meelelahutuskolumnisti John Katsilometesega.
McCrone on nüüd keskendunud luupuse alase teadlikkuse tõstmise osalemisele, sealhulgas uue Lupus LA kampaania One Cure toetamisele kl. reachme.tv/onecure . Ta loodab, et paljud kuulsused, kes räägivad luupusega tegelemisest, suurendavad haiguse võimet koguda raha teadusuuringuteks. Nende kuulsate nägude hulka kuuluvad Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton ja Cori Broadus, aga ka filantroop Kelly Stone, näitlejanna Sharon Stone'i õde.
McCrone ütles, et on nii inspireeriv näha inimesi, kes elavad, tegutsevad, abielluvad ja saavad lapsi. See ei ole surmaotsus.
Mehhiko energiaterapeut Milly Diericx on kirjutanud raamatu „Sõprus hundiga: Luupusega elamise ja õitsengu teejuht“, et aidata teistel leida viise, kuidas hoida oma elu õnnelikuna, rahulikuna ja täis hea toitumisega.
Ta nimetas oma raamatut samal viisil, nagu ta selgitas oma lastele luupuse olemust: see on nagu elamine oma majas koos näljase hundiga. Sa ei tea kunagi, millal see ründab või mida ta sööb. Peate hoidma hunti õnnelikuna, toidetuna ja rahulikuna, et ta teid ei ründaks. See on see, mida peate tegema oma immuunsüsteemiga - nii et see jääb vaikseks ja õnnelikuks. Emotsioonid on selles suur osa. Kui te ei tegele oma emotsioonidega korralikult, siis see lihtsalt küpseb ja ootab tärkamist.
47-aastane Diericx kannatas lapsest saati seletamatu palaviku ja nahalööbe all. Alles pärast seda, kui ta 16 aastat tagasi sünnitas oma teise lapse ning oli vastsündinu ja kolmeaastase lapse eest hoolitsemisest kurnatud, sai ta täieliku luupuse ägenemise.
Otsustasin proovida kõike, ütles Diericx, kes omandab doktorikraadi thanatoloogias ehk leina ja muude surma ja suremisega seotud psühholoogiliste traumadega toimetuleku uuringus. Olen väga seiklushimuline ja usun, et krooniliste haigustega inimesed on väga julged.
Diericx võtab toidulisandeid ja vitamiine, mis on kohandatud tema vajadustele, sööb orgaanilist, värsket ja tervislikku toitu ning väldib püüdlikult rämpstoitu ning usub nõelravi, massaaži ja energiapõhistesse ravimeetoditesse, nagu Reiki, ning kauaaegsete, kuid valesti tõlgendatud uskumuste ümbermõtestamist.
Kuigi Diericx kutsub luupuse all kannatajaid üles töötama isiklike eesmärkide nimel, on tema sõnul tegemist õrna tasakaaluga, sest haiguse kontrolli all hoidmise põhiosa on piisav puhkus.
Ta ütles, et idee on oma elus õitseda, mitte lihtsalt selle läbi kannatada. See pole üldse elu.
MÄRGE: 11. juunil korraldab Lupus Foundation of America a Chicago jalutuskäik üritusele End Lupus Now Montrose'i sadamas. 3,1-miilisele jalutuskäigule registreerimine toimub kell 16. Külastage support.lupus.org registreerimiseks ja lisateabe saamiseks.
Sandra Guy on kohalik vabakutseline kirjanik.
NÕUANDED LUUPUSEGA HÄSTI ELAMISEKS
Mehhiko energiaterapeut Milly Diericx on kirjutanud raamatu „Sõprudes hundiga: teejuht Lupusega elamiseks ja õitsenguks“.
Ta soovitab luupusehaigetel:
— Konsulteerige regulaarselt oma arstiga ja tehke vereanalüüs, et teha kindlaks, milliseid toidulisandeid nad vajavad. Juhuslikult toidulisandeid võtta on halb mõte, sest rasvlahustuvad vitamiinid võivad immuunsüsteemi kahjustada.
- Seostage oma emotsioonidega silmitsi ja tegelege nendega.
Diericx ütles, et keegi ei ütle teile, kuidas kurbuse või vihaga toime tulla. Nad lihtsalt ütlevad: 'Lõpetage nutmine' või 'Ilusad tüdrukud ei saa vihaseks.' Peame oma emotsioone väljendama, et süsteemist välja tulla.
Diericx töötab selle nimel, et luua luupuse ravikeskusi 14 MediAccessi kliinikus üle kogu Mehhiko koos arstide, hambaarstide, toitumisspetsialistide, sünnitusabi/günekoloogide, nõelraviarstide, Reiki praktikute ja vaimse tervise spetsialistidega.
Usun, et igaüks peab leidma oma retsepti, ütles Diericx. Peate leidma endale sobiva retsepti.
Sarah Stothers, RN, Ameerika Lupus Foundationi riiklik õdede tervisekoolitaja, soovitab järgmist:
— Alustage tugeva sideme loomist teie luupust raviva arstiga – reumatoloogi, dermatoloogi või mõne muu arstiga.
— Püsi organiseeritult. Pidage sümptomite päevikut. Tajutav sümptom võib olla pigem ravimi kui luupuse kõrvalmõju, nii et logi aitab arstidel selle välja mõelda.
— Hankige kõigi laboratoorsete analüüside tulemuste koopiad ning tooge need ja meditsiinilised andmed arstide vastuvõtule. Arstidel ei pruugi olla teise arsti viimaseid testitulemusi, nii et saate kõiki kursis hoida.
— Kirjutage eelisjärjekorras üles viis peamist küsimust, millele soovite arsti juurde tulles vastust saada.
Stothers ütles, et loodab jätkuvalt, et paremini kohandatud, isikupärastatud ravimid ravivad luupust tõhusamalt kui tänapäevased laiemad immuunsupressioonilahendused – eriti sellise tugeva ja hääleka ringkonna puhul.
Ta ütles, et meditsiini tulevik on personaliseeritud meditsiin. Luupuse kogukond on üks tihedamalt seotud, kellega olen kunagi seotud olnud.
Kui kellelgi on tahtmist oma eesmärki edendada, siis ta seda teeb.
હિસ્સો: