Hollywoodi tippprodutsent võitleb haruldaste haigustega, mis tabavad kodu lähedal
Kujutage ette, et teate, et mõlemad teie armastatud tütred ei ela tõenäoliselt üle 12-aastase ravimatu, haruldase neurodegeneratiivse geneetilise häire tõttu, mis algselt valesti diagnoositi. See on ülimalt raske väljakutse, millega Hollywoodi tippprodutsent silmitsi seisab Gordon Gray ja tema Naperville'i põliselanik Kristen.
Paar jagas paar päeva tagasi oma ületamatuna näivat võitlust silmapaistvate chicagolaste East Lake Shore'i kodus Shelley ja Bill Farley. Shelley poeg, näitleja Hayes MacArthur, kohtus Gordon Grayga, kui ta osales Grey toodetud 2007. aasta filmis The Game Plan.
MacArthuri jaoks on tüdrukute laastava diagnoosi julm iroonia see, et Gordon on aastate jooksul tootnud nii uskumatult meeliülendavaid ja inspireerivaid filme. See nimekiri sisaldab selliseid filme nagu Rookie, Miracle, Invincible, Secretariat, Million Dollar Arm ja McFarland USA. Nagu MacArthur ütles, on Now Gordon ja Kristen rakendanud sama pühendumust positiivsele energiale ja eesmärgile ravi leidmisel.
Hallid pöördusid umbes 50 Chicago piirkonna sõbra poole, et tutvustada neile Charlotte & Gwenyth Gray fondi, mis asutati nende tütarde nimele, et koguda raha Batteni tõve vastu võitlemiseks. Charlotte on praegu 6 1/2 aastane, tema noorem õde Gwenyth on 4-aastane. Tänu nende vanemate agressiivsele kampaaniale ravi leidmiseks on eksperimentaalne kliinilise uuringuga geeniteraapia ravi näiliselt peatanud kahe tüdruku haiguse arengut. Kuid Batteni tõbi, mida tabab üks iga 250 000 sünni kohta, põhjustab ajalooliselt pimedaksjäämist, liikumatust, kognitiivseid häireid ja lõpuks surma vanuses 6–12 aastat.
Ühes intervjuus selgitasid hallid, kuidas kulus mitu masendavat kuud, enne kui Charlotte'il ja seejärel Gywnethil korralikult diagnoositi. Kui saime aru, et nende varem hästi arenenud 3-aastase tütre Charlotte'iga on midagi valesti, leppisime esmalt kokku logopeedide, seejärel tegevusterapeutide ja lõpuks neuroloogiga, ütles Kristen Gray, kes selgitas, et arst diagnoosis nende tütrel olles kergelt autistlik, mis me lihtsalt teadsime, et see pole õige.
Lõpuks viis väga spetsiifiline vereanalüüs Batteni tõve õige diagnoosini ja Graysi sihikindla kampaania alguseni, et mitte lihtsalt leppida sellega, mida meile öeldi: 'See on ravimatu ja surmav ning te ei saa midagi teha,' ütles ta. Gordon Gray.
Selle asemel on nad asutanud fondi ja pühendanud oma elu miljonite dollarite kogumisele, mis loodetavasti viib selle raskesti kasutatava ravi leidmiseni.
Nende hulgas, kes soovisid Greysi lugu kuulata ja Batteni tõve kohta teada saada, olid MacArthur ja tema näitlejast naine, Ali Larter; Mary Galvin; Bruce MacArthur; Shirley Michels; Candace Jordan; Lawrie ja Edward Weed; Shauna ja Barry Montgomery; Alexi ja Jo Giannoulias; David Walsh; Doug Goodwillie; Marty ja Jack Higgins; Jane ja Findlay Brown; Maria Smithburg; Anne ja Danny Wirtz, ja Todd Buffington.
Palju kergemalt öeldes selgitas Hayes MacArthur, kes on mänginud Angie Tribeca TV politseikomöödias ja peagi näha filmis Super Troopers 2, et filmib filmi. Martin Freeman sel suvel idarannikul, samal ajal kui tema naine mängib olümpiamängus sõudmises, mis praegu kannab pealkirja All Together, koos Edward Burns. On tore, et me mõlemad töötame üksteisele suhteliselt lähedal, ütles Larter. Nagu teate, ei juhtu seda Hollywoodis kuigi sageli!
હિસ્સો: